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儿童白血病治愈率达80% 郑州市三院专家和康复者用爱为患儿建立信心

2020-07-20 15:03 来源:大河网

大河网讯 他是一名白血病康复者,以642的高分考上大学,成为一名医学者。他在学校积极投身白血病公益活动,立志帮助更多的患者。今天我们就采访到这样一位白血病的康复者,郝世杰和他的医生,郑州市第三人民医院血液科二病区主任医师王娴静,我们一起来听听这个故事。

白血病男孩经两年多化疗后康复 以642分考取东南大学

2011年12月郝世杰确诊急性淋巴细胞白血病,那时他上初三,他妈妈为了给他更好的治疗方案,去北京等其他城市咨询,最后选择回到郑州市第三人民医院血液病科找二病区主任王娴静进行治疗,经过两年半的化疗周期,包括一年的化疗和一年半的维持治疗,2014年6月份正式结束化疗,然后带病返回学校参加2016年高考,郝世杰在医院期间不停止学习,回到学校更加努力,最后以642分考上东南大学生物科学与医学工程学院,专业是生物医学工程。

谈起治疗时的感受,郝世杰说骨髓穿刺和腰椎穿刺让他记忆深刻,每次化疗和复查都要做骨髓穿刺。好在当时郝世杰年龄还小,对于这种重大疾病的以及生死没有有很明确的概念,相反,作为90后他遇到未知的事物就通过网络查找资料和医生沟通,了解疾病及治愈率后,建立起抵抗疾病的信心。

儿童白血病治愈率达80% 在这里孩子没痛苦

提到白血病,大多数人是害怕,然而王娴静介绍,少年儿童白血病,这些年的治疗方案越来越完善,单纯化疗不用造血干细胞移植情况好的话也可以达到80%,甚至接近90%,治愈率已经相当高了。在治疗过程中,要注意防护,减少感染,降低并发症。低细胞时,住宿的环境要比较好,空气要经常消毒,要吃家里做的饭,不吃外面的或者凉调的,可大大降低感染的并发症,治愈率会得到进一步提高。

郝世杰就是很好的例子,他在整个治疗过程当中非常顺利,没有出现严重并发症,像肝肾功能损害等基本上都没有。王娴静说,“大家不用提起来化疗就特别害怕,也不用担心化疗对孩子肝肺副作用特别大。这些年我们把这个药物已经了解得非常透彻,药物的毒性也可提前做防护。”

王娴静介绍,孩子治疗时往往家长担心焦虑得不得了,而孩子吃着饭,玩着玩具,画着画,治疗就已经在进行了。一两岁白血病患者在做骨髓穿刺、腰椎穿刺时特别痛苦,孩子的痛苦王娴静看在眼里,为了减轻对患者带来的痛苦与恐惧,王娴静探索小儿血液病“舒缓治疗”,针对低龄孩子就进行无疼的骨腰穿,用一些没有呼吸抑制的安全镇静药物诱导孩子睡眠,让孩子在睡眠进行,整个流程下来,孩子没有痛苦的记忆。

郝世杰投身儿童白血病公益:作为康复者对病友讲述很有说服力

儿童白血病的治疗主要是化疗,每次化疗为一个疗程,病友之间要相处时间相对长,因此郝世杰最初和同病房的病友们聊聊天,郝世杰便把查阅到、医生告诉他的知识,和病友做交流和分享,慢慢他们的状态好起来,对治疗疾病也更有信心。从那以后,郝世杰就开始和更多的人分享,包括同龄人,他那时在晚上输完了液,就会到护士站互相交流。

郝世杰说,后来,王娴静主任也进行摸索和尝试,成立了服务队,和其他地方做这项工作比较有经验的同伴们一起来开展志愿公益,他第一次参加规模比较大的是第三人民医院的礼堂开展的和小患儿一起做运动的公益活动。

当郝世杰停药之后再和病友们聊天时,他很明显感觉,病友们很受鼓舞,很有信心。郝世杰说,“作为康复者,他一句鼓励的话,比其他人跟他们讲很多都更有效果。有些白血病患者在康复了之后会觉得这是一段比较痛苦的回忆,不太愿意去提起,也不愿意再去和其他病友交流,所以病友们会较少能看到效果比较好的康复者。那我觉得我就应该站出来,去告诉他们,这个病是可以治好的,康复之后和正常人是完全一样的,这是非常有意义的事情。”

为了孩子的人生路 医生通过各种专业公益服务温暖孩子内心

“淋巴细胞白血病治愈率比较高,孩子还有很长的人生路要走,不能因为这个病让他留下心理阴影,让他感觉到自己和别人不一样,让他产生一种自卑的心理。”王娴静说。

为了让孩子高兴起来、快乐起来,对生活抱有希望,提高他们的生活质量,让他们将来能更快地融入社会。王娴静有意识地给孩子更多的鼓励,比如孩子生日办生日趴,六一做联欢活动、迎新晚会等,同时医院建立了图书角,让孩子在医院也能拿看到喜欢的绘本。

“后来我们成立相对更加专业的公益服务,郝世杰妈妈为队长,吸纳了一些医生、护士,还有社会爱心人士,一起为孩子做公益服务。”王娴静说,比如辅导孩子写作业,比如郝世杰妈妈做生日蛋送给孩子(外面卖的蛋糕有奶油,不适合这些孩子吃),郝世杰妈妈每年冬季编织一些时尚特别漂亮的帽子送给孩子们。邀请院外的爱心人士、专家到医院指导孩子和家长怎么运动、健身,来更快康复。

预防白血病 医生建议孩子少吃小作坊生产的三无产品

儿童白血病的病因,王娴静说,常见影响因素有射线、生物化学因素,如甲醛等,这些是公认的可以引起白血病的致病原因。还有药物因素,明确原因的药物已被淘汰,但有些药物可能还在不明确情况下造成影响。另外,还有病毒以及家族因素,具体到个体身上到底是什么原因引起的,只能通过对他生活环境进行分析,大约推测和什么有关,通过病理来进行确诊到底什么原因引起。

王娴静希望环境、空气、土壤和水的质量越来越好,个人生活上也要注意,比如小作坊生产的三无产品,包装的小零食,尽量不要让孩子吃,多吃家里做的饭,新鲜蔬菜水果等。(尧青/文 牧堃 杨鑫阳/摄影 马绍坤/导播 剪辑 韩淼宇/主持)


责任编辑:陈思