河南日报客户端记者 曹萍 通讯员 曹咏 吴文君

　　12月25日，记者从郑州大学第一附属医院获悉，“中国罕见病联盟河南协作组”日前在该院成立，全省共有110家医院加入成为协作单位。协作组的成立标志着我省搭建起了罕见病诊疗合作平台，将进一步促进全省罕见病临床与科研的协同创新，提升罕见病防治水平。

　　罕见病是发病率低、种类繁多的一类疾病，如大家熟知的渐冻症。据不完全统计，目前全国罕见病患者有近2000万人，罕见病的诊治还面临一系列困难，存在用药缺乏、部分“孤儿药”价格昂贵等问题。

　　今年年初，我国建立了全国罕见病诊疗协作网，我省11家医院加入，其中郑大一附院为省级牵头医院。此次成立的协作组，11家医院为核心成员，100多家协作单位加入，覆盖了我省大部分地区。郑大一附院相关负责人介绍：“牵头医院主要负责牵头制定完善协作网工作机制，并接收成员医院转诊的疑难危重罕见病患者；成员医院主要负责一般罕见病患者的诊疗和长期管理等工作，形成全省罕见病分级协作诊疗。”