大河网讯 2月12日，国家卫生健康委发布《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》，宣布建立全国罕见病诊疗协作网，以加强我国罕见病管理，提高罕见病诊疗水平。河南省11家医院入选全国罕见病诊疗协作网，其中郑州大学第一附属医院为省级牵头医院。

　　据悉，罕见病诊疗协作网由国家卫健委在全国范围内遴选罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的324家医院共同组建，包括1家国家级牵头医院（中国医学科学院北京协和医院）、32家省级牵头医以及291家成员医院。

　　河南省11家医院入选全国罕见病诊疗协作网，其中郑州大学第一附属医院为省级牵头医院，郑州大学第二附属医院、郑州大学第三附属医院，郑州大学第五附属医院，河南省儿童医院、河南省人民医院、河南省胸科医院、河南大学淮河医院、河南科技大学第一附属医院、新乡医学院第一附属医院、新乡医学院第三附属医院10家医院为成员医院。

　　职责分工上，国家级和省级牵头医院主要负责牵头制定完善协作网工作机制，制定相关工作制度或标准，组织开展培训和学术会议，接收成员医院转诊的疑难危重罕见病患者并协调辖区内协作网医院优质医疗资源进行诊疗，将诊断明确、处于恢复期或稳定期的患者转诊至成员医院，并制订随访治疗方案指导成员医院开展工作等。成员医院主要负责一般罕见病患者的诊疗和长期管理，及时将疑难危重罕见病患者转诊至牵头医院，并按照牵头医院制订的随访治疗方案做好患者的接续管理工作。今年3月底前各省份将出台协作网组建的实施方案。

　　据介绍，全国罕见病诊疗协作网组建后，将对我国罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊，充分发挥优质医疗资源辐射带动作用，提高我国罕见病综合诊疗能力，逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。（张黎光 曹咏 符臻臻）