今年“十一”前夕,记者倾听了几位脑瘫患儿家长的诉说。河南周口市11岁脑瘫患儿的父亲师先生说,“现在治疗儿童脑瘫的法子多,比如神经修复、手术治疗,采用药物、康复训练等疗法,包括有的医院说靠‘新技术’能治好脑瘫,弄得我们家长像看‘万花筒’一般,东奔西跑,糊里糊涂的给孩子治病,结果落得花钱不少,期望很高,但基本没有疗效。”对此,记者采访了国内知名脑瘫专家、郑州大学博士生导师高晓群教授。高晓群建议,小儿脑瘫的家长要不断地丰富自己的脑瘫康复常识,应以科学的态度,根据患儿身体信息,进行病症筛选分类,“个性化”选择有效的治疗方法,用个性化“精确”医疗程序,涵盖到小儿脑瘫治疗全过程。再不要让脑瘫孩子痛苦地乱投医,一次次盲目接受无效的治疗,在医疗市场“乱象”中跑弯路了!
一、脑瘫给社会和家庭带来沉重负担
高晓群介绍说,脑瘫是脑性瘫痪的简称,是指出生前、出生时及出生后1个月内,各种原因所致的非进行性脑损伤,主要表现为中枢性运动障碍及姿势异常。
脑瘫临床表现多种多样,由于受损范围和受损程度不同,表现各异,总的来说即是不能随着年龄的增长出现应有的智力行为和运动功能。
脑瘫被称为“世界医学难题”,其发病率在世界范围内约为2‰-4‰,通常以每1000名活产儿中脑瘫患儿数目表示。随着围产医学、新生儿医学的发展,新生儿死亡率有明显下降,但脑瘫的发生率不仅没有减少,而有增多的趋势。
据国家有关部门的数字,我国目前有脑瘫病人600余万。脑瘫的致残率很高,已成为危害儿童健康的头号杀手,为家庭和社会带来了沉重的负担。脑瘫患儿及其家长在经济上和精神上均已经到了难以承受的极限。
谈起哪些原因会导致脑瘫,高晓群介绍说,导致脑瘫的因素有多种,但归纳起来是八个字:即早产、窒息、产伤、黄疸。记者了解到,脑瘫患儿在临床上,根据不同的症状可分为6种类型,即:痉挛型、手足徐动型、强直型、共济失调型、肌张力低下型、混合型。其中痉挛型脑瘫发病率最高,占全部病人的55%,主要表现是肌张力增高,肢体活动受限。站立时全身紧张,足尖着地,足跟悬空,走路时呈剪刀步态,检查时双腿向左右分开困难,活动踝关节时脚发抖,称为踝阵挛。
二、SPR手术迎战脑瘫“痉挛”
目前,我国在脑瘫外科治疗方面采用的“选择性脊神经后根切断术(SPR手术)”,是世界各国的医学家经历了一百多年的漫长研究历程,在迎战脑瘫中共同研究的成果。20世纪90年代初,著名学者徐林博士将其引入我国,进行推广应用。推动了我国脑瘫神经纤维外科的发展。高晓群教授说,痉挛性脑瘫的治疗原则是解除痉挛、矫形和康复训练,而解除痉挛是整个治疗的关键。SPR手术是通过对脊神经后根的选择处理,长期稳定的解除肌肉痉挛,全面调整患者的肌张力,纠正由肌肉痉挛引起的肢体动力性畸形。
1、脑瘫为什么会导致肢体肌肉痉挛、肌张力增高?
肌张力增高的机理是什么?神经电生理研究证实,在大脑内部的网状结构中,有一个能使肌肉紧张、肌张力增高的“易化区”,又有一个与易化区拮抗的能使肌肉放松、肌张力降低的“抑制区”。正常情况下,二者相互协调,维持着全身肌张力的平衡。痉挛性脑瘫患者是由于大脑皮质的神经细胞受损,对“抑制区”的兴奋作用减弱,使抑制区不能充分发挥其功能,不能与“易化区”拮抗,使“易化区”的功能亢进,通过下行通路,使脊髓牵张反射过强,导致肌肉紧张,肌张力增高。
2、SPR手术解除肌痉挛、肌张力增高的机理是什么?
在参与肢体痉挛、肌张力增高的神经环路中(r-环路),脊神经后根中的Ia纤维起主要作用,是导致肌痉挛、肌张力增高的“祸根”,SPR手术是通过神经阈值测量仪寻找出这类“祸根”,根据患者肢体肌张力增高的程度,部分切断,减少了肌肉感受器(肌梭)经过Ia纤维向中枢传递的异常信息。这就缓解了肌肉痉挛,降低了过高的肌张力,为患者创造了肢体运动康复的基础。脊神经由前根和后根组成,前根支配肌肉运动,SPR手术不切断前根,故不会影响肢体运动,更不可能出现肢体瘫痪。
高晓群介绍到,对于累及全身的混合性脑瘫,在给患者施行SPR手术的基础上,再附加颈总动脉周围交感神经网分离术,能起到缓解上半身痉挛的良好效果。采用这种术式后,大多数病人上肢体痉挛改善较下肢明显,肢体转温,从不能持物到手指、关节能伸屈拿取物品,步态变稳重,尤其是吞咽功能得以改善。
记者了解到,脑瘫“痉挛”的药物长期服用副作用太大,又不能完全解除肌张力,一直没有被推广。但是,针剂却在国外很受推崇,通过微量泵直接注入脊髓周围的蛛网膜下腔,作用于脊神经根,能很好地解决肢体痉挛,已经成为国外脑瘫保守治疗的主流方式,但在国内还没有推广。其原因每年的维护成本达2-3万元,高额的经济支出阻碍了此项技术的普及。
三、安慰性治疗使患儿受害且浪费资源
1、神经营养药物的滥用。儿童神经内科基于神经生长因子有助于生精细胞的分裂侧芽生长的基础采取静脉滴注神经营养剂(如胞二磷胆碱、脑蛋白水解物、施普善、神经生子因子等)治疗小儿脑瘫,在我国广泛使用,在国际上还缺乏准确的高可信度的人体用药报道。在人脑血管内的血液与组织液中间有一个起过滤作用的结构,称血脑屏障,防止血液中的大分子物质进入脑组织液中,保护脑细胞不受损伤。现在投入医疗市场的神经营养药物,根本不能透过血脑屏障,进入不了脑组织,接触不到脑细胞,怎么会有治疗效果?其实是迎合病人家属心理的安慰治疗。
2、干细胞移植能否治疗脑瘫?干细胞移植是新近冒出的一种治疗脑瘫方法,其被宣传具有神乎其神的疗效。但是,干细胞移植治疗脑瘫是否真的有疗效值得考量。有观点认为既然脑细胞损失造成运动障碍,如果能补充或使神经元再生,可能是脑瘫治愈。因此一些机构投入了神经干细胞移植治疗脑瘫的研究。让不少脑瘫患者家长似乎看到一丝光明。但就神经系统而言,需要解决两个问题:一是干细胞如何到达指定部位?一些不负责的医疗机构用类似输血的方式移植,试问如何透过血脑屏障?二是一些更“聪明”的医疗单位用立体定向注射,想注射到那个部位就注射到那个部位。那么干细胞如何长成为我们希望的细胞,又如何和旧的细胞发生信号联系呢?似乎没有科学的答复,有的只是个别病例信誓旦旦的疗效。因此,脑瘫的干细胞移植治疗第一没有科学的依据;第二即使干细胞能修复神经系统也解决不了脑瘫。因为脑瘫的主要肢体症状是由于在神经损伤后痉挛的肌肉与骨骼发育的不同步导致的。目前这种利用脑瘫患者及家人急于求医的心态,大肆宣扬和过分夸大神经干细胞移植治疗的行为也是极不负责任的,以盈利为目的的安慰性治疗。上述两方面的安慰性治疗使患儿受害且浪费资源,是导致脑瘫家庭因病致贫的主要根源。
四、脑瘫康复训练十分重要
高晓群就脑瘫康复训练建议说,针对每个脑瘫儿童的症状,制定个体康复计划,确保整个康复项目精准实施,使脑瘫儿童肢体运动功能、语言功能得到有效康复。同时,积极开展脑瘫儿童社会融入活动和引导式教育工作,提高孩子的认知能力、与人交往能力和学习能力,为孩子康复回归社会打下良好基础。他们遵循的“医教结合、融合教育、特教提升”模式是先进的康复理念。
1、SPR术前与术后康复有什么区别?
术前的康复主要是从降低肌张力和牵拉肌腱和韧带为主,使之在很短的时间内看到效果,但是,这种效果只是短暂的,不能真正解决问题,一般在停止康复一段时间就会反复,还会使肢体的畸形越发严重。而术后康复主要是通过手术解除了患者肢体痉挛之后,把受到限制和没有发育好的肌力通过一系列的方法康复起来,使患者能够重新站起来达到行走的目的。所以术前和术后的康复是截然不同的两种康复方法。医生应为每位患儿量身定做最适合其个体的康复方案,采用综合康复技术,多角度、全方位激活脑瘫儿童神经系统,
2、对脑瘫应该精准帮扶,科学治疗
国内脑瘫外科与康复医学专家于2018 年9月在北京召开脑瘫外科与康复研讨会,达成共识:对脑瘫患者分类施策、精准治疗。一是继续遵循政府出台的免费康复工程,对0-6岁脑瘫儿童进行抢救性康复。二是对4岁以上的“痉挛型脑瘫”推崇实施外科治疗与康复训练一体化,即“三联疗法”:SPR手术+矫形手术+康复训练。其一是神经显微外科手术。即采取选择性脊神经后根切断术(SPR术),降低过高的肌张力,使患者“僵硬”的腿放松,为肢体功能的康复创造条件;其二是采用矫形外科手术,让已经出现下肢畸形患者的腿伸直,脚放平;其三是通过术后康复训练改善肢体的运动功能。上述三种疗法综合施治,能使55%的痉挛型脑瘫得到不同程度的康复。
脑瘫的支具辅助治疗,是在康复间隙利用各种支具防止肢体变形,但是把变形的问题解决了,而运动关节的活动也给妨碍了,原则上讲对于痉挛性脑瘫,非必要,不主张过早的支具治疗。
高晓群简介:高晓群,男,1953年8月生。河南省人民政府参事、医学博士。郑州大学医学院教授、博士生导师、河南省优秀教师。华中科技大学同济医学院兼职博士生导师、兼郑州大学医学院脑瘫外科研究治疗中心主任。高晓群先后承担国家973攻关计划分课题一项,承担科技部科技攻关项目一项,教育部博导基金一项,河南省科技厅科技攻关项目一项。在国际期刊上发表SCI论文二十篇,在国内核心期刊上发表论文50余篇,参与编写专著三部,获省部级科研成果奖三项。培养博士研究生六名,硕士研究生26名。(闻有成)