大河网讯 3月29日，"你我同行 爱不止步 "杜氏肌营养不良症（DMD）医患交流大会在河南省儿童医院东区医院成功举办。DMD医患交流会，是 "一个城市 一个大夫" 罕见病培训项目2019年全国巡讲的一部分，旨在普及杜氏肌营养不良（DMD）患儿家庭对疾病的正确认识，推动国际照料指南在中国的实施，改善广大患儿的生活质量。

"你我同行 爱不止步 "杜氏肌营养不良症（DMD）医患交流大会郑州站

　　美国德里斯科尔儿童医院小儿神经病学专家汪庆贤教授，解放军总医院第三医学中心神经科主任医师沈定国教授，解放军总医院第三医学中心主任医师吴士文教授，河南省儿童医院执行副院长、康复中心主任尚清，河南省儿童医院神经内科主任陈国洪、东三街神经内科副主任王莉，郑州大学第三附属医院小儿神经内科一病区主任张晓莉等出席开幕式。

美国德里斯科尔儿童医院小儿神经病学专家汪庆贤教授

　　河南有6000多名DMD患儿 DMD多学科联合门诊将开诊

　　开幕式上，医院执行副院长尚清详细介绍了罕见病DMD疾病特点及治疗现状，并将河南DMD门诊即将开诊的消息传递给大家。DMD属于X连锁隐性遗传病，是男性中常见的遗传性疾病，女性多为致病基因携带者，发病者罕见，且症状较轻。DMD多发病于孩子3-5岁时，患儿常在10岁时丧失行走能力，在20岁时出现心肺衰竭，身心承受巨大痛苦。

　　全国约有6-10万DMD患者，河南约有6000名左右患者。在发达国家已经形成了系统科学的治疗方法，在河南省儿科方面仍是空白。近日，为了让省内DMD患儿能够享受到规范的诊疗服务，河南省儿童医院神经内科联合多学科建立起DMD门诊，即将开诊承担起省内患儿的救治责任和使命。

　　吴士文教授是"一个城市 一个大夫"罕见病培训项目的发起人，他表示，培训项目旨在免费为全国各地市级以上三甲医院培训建立各种罕见病诊治团队，促进建立全国罕见病研究团队，让罕见病患者能够就近得到规范系统的治疗。随着医疗的发展和人们的重视，越来越多的罕见病得到救治，医生和患者都要充满信心，大家一起努力，一定可以迎来美好明天。

"一个城市 一个大夫"罕见病培训项目的发起人吴士文教授

　　多学科专家授课医患携手守护DMD患儿

　　交流会上，来自解放军总医院、河南省儿童医院、郑州大学第三附属医院的多名专家为患儿家庭带来实用易懂的多学科知识，医患携手，共同提升DMD患儿的生存质量；解放军总医院第三医学中心主任医师吴士文教授讲授《DMD常见问题解答》；河南省儿童医院神经内科副主任医师宋丽芳讲授《DMD多学科联合门诊成立》；郑州大学第三附属医院小儿神经内科一病区主任张晓莉讲授《DMD基因诊断和产前诊断》；解放军总医院第三医学中心营养科副主任医师王磊讲授《DMD营养照料》；解放军总医院第三医学中心康复治疗师刘伟讲授《DMD康复训练指导》；河南省儿童医院神经内科副主任医师杨志晓讲授《DMD临床特点及诊断》；河南省儿童医院东三街副主任、主任医师王莉讲授《DMD激素的规范治疗》

　　在医患交流环节，患儿家长们纷纷提出疑问，专家们认真耐心地进行解答。"感谢这么多的教授，让我们看病不用跑那么远，在省内就获得了这么全面的医疗护理知识。"现场，不少家长表达着感激之情。

　　"你我同行 爱不止步 "，在对抗DMD的道路上，医患共同携手，努力为患儿搭建起快乐童年，让他们在病痛之中不感孤独。

　　3月30日，继杜氏肌营养不良症（DMD）医患交流大会后，"一个城市 一个大夫"神经肌病学院全国巡讲郑州站正式开启，河南省儿童医院是承办单位之一。汪庆贤教授、沈定国教授、吴士文教授、张晓莉教授、宋丽芳教授以及北京大学第一医院熊晖教授、王朝霞教授，首都医科大学宣武医院笪宇威教授，福建协和医院邹漳钰教授，解放军总医院张淑教授，河南省人民医院张明明教授等一大批国内外知名专家，为全省相关学科医生进行前沿的专业知识培训。（尧青 万道静）