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白血病是绝症吗? 医生:70%儿童白血病可治愈

2017-05-07 13:55 来源:大河网

河南省肿瘤医院儿童血液肿瘤病区主任医师张文林的桌上,放了两罐满天星,是一个10岁的女孩在住院期间一个个叠好,给他送到办公室来的。

张文林告诉大河网记者,经常有孩子趁他不在的时候跑道他屋里,送上自己亲手做的小礼物。

大河网讯(记者 尚国傲 王佳)近日,一篇直戳泪点的《罗一笑,你给我站住》一经发出,瞬间被善良的网友刷屏。尽管争议颇多,但孩子患白血病却是不争的事实。

对于白血病,你了解多少?治疗白血病需要倾家荡产吗?治愈白血病只能靠骨髓移植吗?对此,河南省肿瘤医院血液科儿童血液肿瘤病区主任医师张文林指出,白血病早已非绝症,大众关于白血病的一些观念已经滞后。

约70%白血病儿童可治愈

每次看到白血病患者的消息,大家的心都会不由得揪一下:怎么这么多白血病?为什么又是孩子?为啥就治不好呢?白血病是否真的那么可怕?真是不治之症吗?

12月2日,河南省肿瘤医院血液科儿童血液肿瘤病区主任张文林告诉大河网(www.dahe.cn)记者,儿童白血病发病率为3~4/10万,每年新增儿童白血病患儿1.5万~2万人,给患儿、家庭、社会带来沉重负担。

张文林说,儿童白血病是一种小儿常见的恶性肿瘤性血液病,可分为急性跟慢性两大类,其中,以急性为主。而急性又分为急性淋巴细胞白血病(简称“急淋”)和急性髓细胞白血病。儿童白血病80%是急淋,且较易治疗。依据病情轻重,急淋分为低危、中危和高危三种不同的临床类型,而在医院,急淋患儿又多以中、低危患者为主。

“白血病是不治之症这个概念是错误的。”张文林说, 急性淋巴细胞白血病一般通过化疗即可缓解,只有难治的、复发的、高危的很少白血病患儿需造血干细胞移植。随着科学发展,儿童白血病尤其是急性淋巴细胞白血病经过正规治疗,缓解率可以达到95%,治愈率可达70%以上,彻底摘掉了“不治之症”的帽子。

白血病是绝症吗? 医生:70%儿童白血病可治愈

采访过程中,有孩子来看病,看完病张文林会送给孩子一颗糖。

治疗白血病需要倾家荡产吗?

治疗白血病需要倾家荡产吗?张文林表示,不能简单看待这个问题,治疗所处的时间点很重要。

首先,医院要对儿童的病情做一个评估,到底是高危、中危还是标危。不同的病情,治疗的费用肯定不一样,高中危白血病的费用相对来说会高一些。

其次,一般而言,白血病的治疗周期在2年半到3年,3年后会根据情况停药随访。在这个治疗周期中,第一阶段、也就是控制病情的阶段,费用是比较高的,后来就会越来越少,不能以第一阶段的治疗费用来看待整个治疗周期的总体花费。

“一般来说,患儿要经历2-3年左右的化疗治疗,少则10多万元,多则几十万元。”张文林说,“如果在化疗期间,感染或者出血的话,治疗费用就是一个无底洞。”

张文林介绍,为了帮助这些贫困家庭,河南省肿瘤医院积极行动,多方联系,与郑州市慈善总会、郑州祝福房地产开发有限公司在河南省肿瘤医院设立了“祝福儿童血液病康复基金”。该基金连续10年,每年注资100万元帮助贫困血液病儿童,共计1000万元。我省符合条件的贫困家庭血液病患儿均可申请基金救助,救助标准为每人5万元。

爱心捐款要有医生评估

张文林告诉大河网记者,在他收治的患者中,的确有患者由于家庭经济原因不得不放弃了治疗,不过,随着经济发展和社会医疗保障体系的完善,因经济原因放弃治疗了的逐渐在减少。

12月2日,张文林带大河网记者在河南省肿瘤医院血液科儿童血液肿瘤病区参观,一个两岁多的小女孩,见到张文林医生就拍着胸口说“听听”,张文林告诉大河网记者,这个小女孩从出生10个月的时候就来医院开始接受治疗,每次只要一见到他就要“听听”。

张文林介绍,这里的好多生病的孩子,家长倾家荡产也要给孩子治病,不到万不得已,他们都不愿意把孩子的信息放到网上求助捐款。

“你看那个孩子,孩子出生就是个‘玻璃人’,又得了其它病,他的父母开了个小店,卖蜂蜜,父母非常勤劳,我告诉他,好好干,你卖的产品,质量有保证,纯天然,无添加,我教你怎么在网上销售。”张文林说。

张文林说,有些患白血病的孩子是完全可以治愈的,因为没有钱治病,最后离开这个世界,真的很可惜,呼吁河南省成立专门的“儿童血液肿瘤爱心基金”,也希望有更多爱心人士加入,帮助这些孩子早日回归健康快乐的童年时光。

关于儿童白血病或者其它疾病的爱心捐款,张文林建议,一定要有医生的评估,医生尽职尽责评估,被捐助者有没有医疗的价值?救助的对象是否符合标准,媒体监督,做到有序、公开、透明,不能辜负爱心人士的心意。

最怕别人问孩子为什么不上学

“妈妈我要是听你话,不吃那么多的零食,我是不是就不生病了?就不用不来医院打针了?”。12月2日,在河南省肿瘤医院李女士告诉大河网记者,她6岁的儿子有时候会这样问她。

大河网记者了解到,今年2月20日,李女士发现儿子脖子上出了一些“小红点”,体温一直37度,她就带儿子到医院,医生说抽血检查一下吧,做梦都没想到,儿子竟然是儿童急性淋巴细胞白血病中危。

“这次来医院是进行第十次化疗,大疗时间比较长,将近一个月,费用不到4万,小疗一周左右,费用不到1万,这些费用不包括,孩子在这期间感冒、咳嗽等其它疾病,目前位置共花了多少钱,没有算过。”李女士说。

李女士告诉大河网记者,第一次跟第二次化疗,在医院住了50多天,出院回家后,有一天在电梯里,有个小孩问她儿子,你都这么大了还剃光头,羞不羞?现在最怕,别人问她,孩子在哪上学?为什么不去学校?

目前,李女士最担心的就是孩子今后的生活,因为这个病不会不自卑?遭人歧视。

采访中,大河网记者了解到,目前来讲,白血病的发生原因不明。

如何有效预防儿童白血病?专家建议,让孩子远离有害化学物质和放射性物质。比如装修问题,最好不要在正在居住的房屋内搞装修,不要太快搬进刚装修的房屋内。新房入住前开窗通风,可以请专业机构进行检测,确认合格后再搬入居住。一旦发现有不明原因的发烧、出血、关节痛、头晕等情况,最好及时就医检查。另外,应减少电磁场暴露,注意日常饮食卫生,不要滥用药物等。

河南医保报销最高可达九成

大河网记者了解到,《河南省提高农村儿童重大疾病医疗保障水平工作实施方案》中,根据农村居民重大疾病医疗保障部分病种政策,儿童白血病包括儿童急性淋巴细胞白血病和儿童急性早幼粒细胞白血病,实行按病种限额付费且补偿省级65%,市级为70%。

病种限额按三年全程费用限额标准执行:儿童急性淋巴细胞白血病标危组、儿童急性早幼粒细胞白血病全程费用限额标准70000元(不含抗感染药物及血液制品费用);儿童急性淋巴细胞白血病中危组全程费用限额标准120000元(不含抗感染药物及血液制品费用);抗感染药物及血液制品控制标准各为50000元,因病情需要超出控制标准须向所辖省市级卫生行政部门提出要申请。

从2011年起,河南省农村参合儿童如患急性白血病和先天性心脏病两类疾病6个病种,被列入河南省新型农村合作医疗重大疾病救治范围,在规定的限额医疗费用内可报销90%,一些不在医保范围的药品则需要自付。

2017年1月1日起,困难群众还可享受大病补充医疗保险制度,起付线为3000元上不封顶,即三次报销。 

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