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男子身患尿毒症 患乳腺癌的妻子放弃治疗为他省钱

2016-12-22 来源:大河网-河南商报

郑大一附院肾移植科室,患者在等待治疗

河南商报记者 侯建勋/摄

河南商报首席记者 李肖肖

记者 宗雷

2016年12月16日,39岁的中央网信办移动网络管理局副局长曲昌荣逝世,根据家人意愿,他捐献了心、肝、肾、角膜,为6位患者带来了生的希望和光明。

曲昌荣曾任人民日报河南记者站采访部主任,他的捐献行为,也让更多人关注到人体器官捐献的现状。

【常态】

等待,是肾移植科病人的常态

等待,是郑大一附院肾移植科病人的常态。

他们的名字,被录在电脑里,等着某一天的救命电话——有一个匹配的肾源。

今年8月,来自安阳6岁的小梦洁做了肾移植手术。在被发现患尿毒症的近三年里,她每天要躺在床上,一天到晚做10次腹膜透析,身上经常插满管子,母亲还要防止她的肠子往下跑。

做完肾移植手术后,他们家欠下了近30万元的巨额债务,且她的父亲已经从工地上预支了几个月的工钱。即便这样,梦洁的母亲还是觉得很值——最起码孩子看上去能吃能喝能跑了。

但其他很多人就没有这样幸运了。郑州市民崔强(化名)的爱人杨女士,因为肾衰竭已经做了一年多透析。不久前,恰好有合适的肾源,医院通知到她时,他们凑不齐那么多钱放弃了。

“全家就靠我一个人打工,透析每次几百元,零零碎碎凑着,找亲戚朋友借借,还有希望,一下子拿出二三十万元,基本上不敢想。”崔强说,家里还有套房子,但是孩子还在上中学,为了孩子,妻子死活不愿意卖房。

而来自安徽的李文(化名),妻子患上了乳腺癌,他患上了尿毒症。无奈之下,妻子放弃了治疗,省钱让他排队等肾源,“孩子还小,总得指望一个人。”

郑大一附院肾移植科副主任尚文俊,熟悉极了这样的等待。

他用“太多了”形容自己见过的在等待中去世的病人。“就在郑大一附院肾移植科,目前还有近700人在排队等待肾源。”他说,这还不算那些因为经济原因放弃等待的人。

【对比】

透析、肾移植,哪种方式更好

很长时间以来,大部分尿毒症患者首选的医治方式就是透析。其实,相比于透析,肾移植对病人的影响,除了费用,还有生活质量的巨大改变。

原卫生部副部长、中国人体器官捐献与移植委员会主任委员黄洁夫说,一个肾衰竭患者,终身透析大概需要100万元,虽然能维持生命,但生活质量不高。做肾移植手术不仅能让患者恢复正常生活,手术治疗费用也只有终身透析的三分之一。

河南中医药大学第一附属医院泌尿外科肾移植科主任王光策亲手做过几百例肾移植手术。他说,可能移植的前期费用较高,但稳定以后,维持的费用比透析要低,“关键不是费用的高低,而是移植后患者的生活质量能得到根本提升。”

“透析起来,经常一次都是五六个小时,每周三四次,病人几乎每天都躺在床上,丧失了工作能力,对全家人的精神、心理都是很大的打击。如果移植成功,和正常人差别不太大。”王光策说。

【缺口】

初步预计

我省需要肾移植的有4000多人

“我们今年做了近300例肾移植手术,除了住院排队等待的,还有很大一部分都是在家等。”尚文俊说。

黄洁夫说,全国每年大约有150万器官衰竭患者,其中有30万人适合器官移植方式治疗。而有经济能力做器官移植手术,进入医院,在中国器官移植分配与共享系统里等待的患者仅有2.8万人。

不久前省卫计委召开的会议上公布,河南目前登记到的透析的病人有两万多人,“可能还有没纳入统计的,再减去其中一部分不适合做移植的。”王光策说,初步预计,我省需要肾移植的可能有4000多人。

据国家卫生计生委统计,截至9月30日,今年我省共实施人体器官移植手术746例,比去年全年多153例。

其中公民去世后捐献器官手术达639例(2015年407例),占人体器官移植的大头。这几年,我省公民逝世后捐献器官总数在全国一直名列前茅,现在全国排名前6。

尚文俊说,这个数字进步非常大,但捐献数量的增加,比不上发病人数的增加,除了登记等待的患者,每年还有大量的新增患者。按照医学杂志《柳叶刀》的数据,我国肾病发病率大约在10.8%,这其中相当一部分可能转化成尿毒症,需要进行肾移植。

【对策】

需从立法上、制度上

保障捐献者的权益

河南省红十字会人体器官捐献办公室主任毕学义近些年一直在推进我省的人体器官捐献工作。

在他看来,公民正在逐步接受去世后捐献器官的理念,而我国相应的保障机制也应逐步健全,“比如对捐献者尊重、对其家属优抚”。目前,我省的器官捐献者,可以把名字刻在河南福寿园红十字纪念苑内,每年清明节会举行悼念活动,家庭条件困难的捐献者,还可以申请经济困难救助。

这几年,我省捐献器官的人数增长非常明显,由最初的几十例、一百多例,到现在一年已经可以达到之前多年的总和。

不过毕学义认为,对捐献人权益的维护,还需要进一步加大力度,“比如,能否实现减免捐献者丧葬费用、子女入学学费减免等。”

这些举措,还需要相关部门进一步协调配合,也需要用立法的形式进一步保障。

河南省人大代表董广安说,要给予捐献者家人心理慰藉,在全社会形成对自愿捐献器官者的敬重,让大家形成一种共识:生前奉献,身后捐献,大爱无疆,世人敬仰。

“能否通过充分调研先出台地方相关规定,比如:器官捐献者免除丧葬费,公墓里留下一席之地,专门集中供奉他们的骨灰和墓碑,逐步形成‘捐献器官,抢救他人,延续生命,彰显文明’的社会风尚。 ”

她说,在全社会形成一种文明、奉献、高尚的精神认知,还需要社会共同的呼吁、倡导。

【现象】

器官捐献协调工作相对好做了

王秋红是郑大一附院的器官捐献协调员。2011年底,省红十字会开始设立“人体器官捐献协调员”。作为一名协调员,最重要的是发现潜在的、符合条件的捐献者,征得捐献者或其家属的同意,让器官顺利捐献。

王秋红明显感觉到,现在的捐献协调工作确实比过去好做了一些。

“过去,一提到器官捐献,有的家属一言不合就上前打骂。”王秋红说,亲人刚刚去世,很多人沉浸在悲痛中。但现在,随着宣传力度的加大和观念的进步,很少再有一提到器官捐献就暴跳如雷的,大部分家属态度很缓和,即便是不同意,也是一句温和有礼貌的“我们暂时不考虑”。

由于器官捐献需要家属的同意,有时候一两个家属不同意,或者受其他亲戚的观念影响,最终影响到家属决定的也非常多。“有些最初同意后来又不同意的,这些我们都很理解。”

但很多时候是让她非常感动的。比如85后武警袁明贵,比如上蔡县11岁的小智博,他们的家人很快就同意了器官捐献。进行器官移植前,全体医护人员对着捐献者的遗体深深鞠躬。

责任编辑:卫生计生